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中国脑瘫儿童生存状况信息报告

腾讯公益讯 举起左手,对于你而言,这是一个再简单不过的动作,但是对于患有脑瘫的孩子而言,他们每一次举手的背后都是无数次反复训练和疼痛劳累的成果,每一次举手都充满了对健康的深深向往。

2012年12月12日,是第二个中国困境儿童关注日,壹基金联合北京师范大学中国公益研究院、中国儿童福利和收养中心共同发起“爱我的请举左手”——壹基金海洋天堂计划关注脑瘫儿童大会,呼吁社会各界关注脑瘫儿童。

“中国脑瘫儿童生存状况信息报告”希望以精炼的标题和文字从社会统计、政策、社会援助系统、医疗发展、优秀个体等方面给出系统信息,使公众能够全方位地了解目前中国脑瘫儿童的现实状况。

一、患童之困

脑性瘫痪是一种儿童时期最常见的神经系统伤残患,它的发病率在发达国家为⒈5‰﹣5‰。据统计,中国现有6,000,000脑瘫患者,其中0﹣6岁的脑瘫儿童约1,200,000。而70%的脑瘫患儿生活在贫困地区。另据统计,每年新增脑瘫患儿四至五万人。

二、社会之思

2011年5月,辛苦抚养双胞胎脑瘫儿13年的韩群凤溺死自己的两个孩子,却引发上千人签名求轻判。患儿母亲固然值得理解与同情,但是患儿的生命权利也不能忽视。该案例成为社会反思残疾儿童家庭政策、残疾儿童生命保护的重要事件。李连杰等明星也通过自身影响力呼吁社会各界关注脑瘫儿童,为每一份平等的生命注入希望和价值。

三、家庭之重

据研究,一名脑瘫患儿一生会给家庭带来高达至少50万元的经济压力,家庭因病致贫、返贫。我们注意到,在有脑瘫患儿的家庭成员中,母亲往往承担起更多负担,付出了也更多,同时承受着更大的身心巨大。

四、医术之说

中国六百万脑瘫患者中,70%是由于没有早期发现、早期治疗而错过了最佳的康复时机。其实,随着医学的进步,50%的脑瘫患儿可以通过手术进行治疗,而早期脑瘫儿治疗有效率更是高达90%。以现有的医疗技术,半岁前筛查脑瘫只需要一百元;80%筛查出有问题的孩子只需要两万元就可以回归正常。

五、救助之举

据民政部门调查,由于医疗资源缺乏,大部分脑瘫患者得不到及时有效治疗,导致严峻的病患家庭问题和社会问题。 政府、医院及社会各界都在就缓解这一问题而努力,从早期发现到康复治疗,帮助脑瘫患童的医疗援助行动规模逐年扩大。

六、政策之基

各地政府陆续出台政策,完善保障体系。广东、浙江等13省已经在综合性政策中把脑瘫康复纳入医保范围。各省基本落实中残联贫困残疾儿童抢救性康复工程,为0-6岁贫困脑瘫残疾儿童提供康复补助。北京等省在孤儿保障政策中专门提到了对脑瘫儿童的保障,突出对儿童福利机构内儿童的康复救助。

七、专业之路

昆明市儿童福利院为了使脑瘫孤儿既得到家庭照顾,又得到专业性的康复,建立了家庭寄养社区康复基地。数百名寄养家长经过十多年的训练,成为具有一定专业知识和技能的“康复妈妈”、“康复家长”。在医生和专业康复师的指导下,他们每天对数百名脑瘫孤儿提供专业化的康复服务和家庭照料,成效显著。

八、关爱之星

为了让脑瘫儿童得到及时治疗和有效康复,有些爱心人士献出了毕生心血,令人动容。如宋兆普主动请求救治脑瘫儿,从09年5月至11年3月,共收治河南省福利机构脑瘫孤儿143名,每月投入五六十万元用于各项开支,黑发变白发;又如王芳创办“安琪之家”脑瘫儿童康复教育中心,将生活的苦难变成温暖人心的事业。

九、公益之心

越来越多的社会公益组织积极用行动呼吁社会各界关注脑瘫儿童。如"壹基金”于2011年启动的“海洋天堂”计划。本计划联合全国范围内的民间服务机构形成网络工作模式,为脑瘫、自闭症、罕见病等贫困特殊类型残障儿童提供救助,以帮助他们在确保其尊严、促进其自立、有利于其参与社会生活的条件下享有充实而适当的生活。2012年,“海洋天堂计划”扶植23家脑瘫康复机构,直接支持480名贫困脑瘫儿童,帮助2,150人次的脑瘫儿童进行社会融入活动,投入资金超过300万元。

十、自强之行

不将理想放弃,不向生命妥协,不少脑瘫儿童走出精彩人生之路。苏美德苦练8年成为故事大王;郭晓希精通电脑开起希诚电脑店;张九童只能用两个食指打字,却出书两本,字数高达80余万字;王坤经过不懈努力,英语成绩从20分达到148分……他们都是脑瘫儿童,却丝毫不缺乏自强不息的精神和常人难比的毅力。他们的行动,不仅成就了自己,更激励了许多身体健康的人。